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出生后始终发“高烧” 常把十指咬得鲜血淋漓 十堰男孩患罕见疾病盼援手

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  2月28日是“国际罕见病日”。日前,武汉同济医院麻醉科疼痛门诊张咸伟教授的诊室,接诊一名特殊?#30007;?#24739;者。1岁5个月的梵梵患极其罕见的“先天性无痛无汗症?#20445;?#23401;子从出生之日起始终处于“高烧”状态,因为感知不到疼痛,经常将自己的十指咬得鲜血淋漓。

  男童患罕见病感觉不到疼痛

  33岁?#30007;?#21191;和32岁的刘小云家住湖北十堰。2017年10月,小两口喜迎“二宝?#20445;?#27809;想到孩子怪病缠身,出生半年几乎都在医院度过。

  梵梵的体温几乎没下过38.5℃。出生一个月,孩子因42℃高烧住进医院,治疗一个月勉强将体温控制到正常水平,出院后半个月便再次到医院“报到”。

  当?#20445;?#35874;勇夫妇在浙江打工,当地医生建议他们带孩子做个基因检测。去年12月31日,谢勇委托温州市?#34892;?#21307;院抽取孩子血样?#22270;歟?#35777;实梵梵患上了一种极其罕见的疾病——无痛无汗症。

  武汉同济医院疼痛科张咸伟教授说,疼痛虽然是一种不良体验,但人们正因为疼痛才有了畏惧感,去主动远离危险的事物。假设一个人感知不到疼痛,他就意识不到危险的存在,容易受到意外伤害,甚至有可能去做一些伤害自己的事情。

  令谢勇夫妇特别忧虑的是,除了反复高热,梵梵也出现了这种“自?#23567;?#34892;为。孩子6个月时萌出乳牙,接着很快啃秃了自己的10个手指,如今下排6颗乳牙咬掉了5颗,连舌头都磨掉了一半。害怕梵梵再做出什么可怕的事情,妈妈刘小云产后再没出去工作,寸步不离地守在孩子身边。

  体温一度“爆表”

  春节本该是阖家团圆的日子,可对谢勇夫妇来说却无异于一场噩梦。

  1月25日,梵梵因肺炎出现42℃高烧,经过两个多小时抢救转危为?#30149;?月3日晚,这一幕再次上演,孩子入?#32597;?#34987;下达病危通知书。待他病情稍微稳定一点,小两口便听从医生的建议,将孩子转到十堰太和医院。此?#20445;?#26805;梵的体温已经高到测不出来,在重症监护室救治了5天后才开始缓慢下降。

  谢勇回忆,梵梵从出生到现在,没有流过一滴汗,夏天穿内裤都嫌热,开空调又很容易感冒,只能通过不断冲凉来给身体降温。但只要没出?#31181;旅?#30340;高烧,梵梵看?#20808;?#23601;和其他孩子无异,“只要孩子还有一口气,我们就绝不会放弃”。

  孩子精心照料可以顺利长大

  “无痛无汗症由基因缺陷导致,表现为痛觉缺失、全身无汗”。武汉同济医院疼痛科张咸伟教授介绍,作为一种极其罕见的遗传病,无痛无汗症虽在全球各地都有病例被报道,但具体发病率和发病人数难以准确评估。在中国,数十年间报道过的无痛无汗症患者及自己研究团队多年来跟踪随访过的患者,总数超过100例。

  张咸伟教授介绍,早期由于该病未被很好地?#40092;叮?#26080;痛无汗症患者很容易夭折。随着医疗与经济条件的改善,患者得到?#34892;?#30340;救治和精心的呵护,多数孩子可以顺利长大。在他们随访的患者中,最大的已25岁。

  在患者婴幼儿时期,面临最凶险的问题是反复高热。根据2005年以色列学者的报告,高热是3岁内患儿最主要的死亡原因,死亡率约22%。其次,像梵梵这种“自?#23567;?#34892;为,会从婴幼儿时期?#26377;?#33267;少年时期,需要?#39029;?#29305;别注意、?#20013;?#21621;护。

  在患儿能够行走以后,最需要注意的问题则是骨骼系统发育不良,包括反复的多部位骨折、关节损害、关节脱位和骨髓炎?#21462;?/p>

  ?#36865;猓?#26080;痛无汗症儿童在幼儿期存在不同程度的智力发育迟?#27721;?#29305;征性性格,他们普遍存在学习和社交?#20064;?#22909;动、情绪反复、易怒,求学与日常生活面临许多问题。因此,患儿?#25913;?#38754;临着难以想象的艰辛和挑?#20581;?/p>

  渴盼好心人伸出援手

  梵梵此次生病住院前,谢勇在浙江?#24739;?#21253;装厂打工,每月5000元工资是?#24739;?#22235;口的生活来源。如今,工友们陆续返工,谢勇却无法回厂上班。考虑到梵梵的情况离不开人,他打算尽可能在十堰本地找一份工作。

  从出生开始,梵梵的治疗?#29273;?#35745;花去十几万。由于无痛无汗症无法治愈,后期医疗、护理?#24310;?#26080;法预估。夫妻俩曾在“水滴筹”发出求助信息,筹集到8万余元善款。

  近期梵梵的病情得到湖北省慈善总会的关注,并为其开通了慈善总会“公益宝”的捐款通道。若您愿意伸出援手,可关注“公益宝”微信公号,定向捐助给谢亦梵小朋友,也可以联系孩子的父亲谢勇,电话:15071622270(微信同号)

  记者武叶

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